Hidradenitis suppurativa (HS) hastalığının kronik seyri ile yaşam kalitesini, akademik ve eğitim başarısını, iş ve sosyal ilişkileri, ruh sağlığını olumsuz etkilemektedir. Hastalığın olumsuz etkileri hastanın yaşamı boyunca birikerek ve birleşerek ciddi kalıcı sonuçlara yol açabilmektedir. Hastalığın başlangıç ​​yaşı, şiddeti ve eşlik eden diğer hastalıklar(komorbiditeler) kalıcı sonuçlarıetkilemektedir. Kronik diğer hastalıklarda olduğu gibi Hidradenitis Suppurativa'da da sosyal ilişkiler, kariyer, eğitim ve aile kurma gibi önemli yaşam kararlarında ve fırsatları değerlendirmede yaşam boyu olumsuz ortak etki alanlarına neden olmaktadır. Olumsuz ortak etki alanları ve bozulmalardan korunmak için HS hastasının hastalığın yaşam boyu kronik seyri hakkında, hastalığın seyrini etkileyebilecek faktörlerin varlığı, erken tanı, tedavi ve kontrollerin önemi ve olumsuz kalıcı sonuçları hakkında detaylı olarak bilgilendirilmesi ve düzenli destekler alması gerekmektedir. 

Hidradenitis suppurativa (HS), toplumda görülme sıklığı %0,4 olan, kronik klinik seyirli, günlük aktiviteyi ve sosyal ilişkileri ciddi düzeyde düşüren inflamatuar bir cilt rahatsızlığıdır. Genellikle genç yetişkinleri etkiler ve kadınlarda erkeklerden yaklaşık iki kat daha sık görülür(daha detaylı bilgi için...). Hidradenitis suppurativa hastalığı klinik alevlenme dönemlerinde günlük aktivitelerini ve sosyal ilişkilerini kısıtlarken, aynı zamanda kalıcı sonuçlara yol açabilen günlük fiziksel kısıtlamalara ve sosyal damgalanmaya neden olabilmektedir. Mesleki başarısızlıklar, Eğitim ve akademik engeller, Sosyal ilişki kurmada kaçınma, Karşı cinsiyetle ilişkilerden uzak durma ile aile kuramama, Cinsel problemler, Stres ve psikolojik problemler ve Yaşam kalitesinde ciddi problemler olumsuzluklar arasında sayılabilr. Bu olumsuzluklar maalesef hastanın yaşam şeklini ve yaşamını değiştiren kararların alınmasını olumsuz etkilemektedir.

Hidradenitis suppurativa (HS) hastalarında ortaya çıkabilecek bu olumsuzluklar için yapılan klinik çalışma sonuçlarına göre:

• İş Hayatı ve Sosyoekonomik Etkiler:
  • Hidradenitis suppurativa (HS) hastaları, sağlıklı bireylerle kıyaslandığında yüksek oranda işe gidememe, iş verimliliğinde azalma, daha düşük maaşlar ve daha az terfi almaktadır.
  • HS hastalarının işsizlik oranları, genel nüfusa göre sürekli olarak daha yüksektir. 
  • Hidradenitis suppurativa (HS) hastalarının inguinal/gluteal tutulumları (kasık/kalça bölgesi), aktif alevlenme dönemlerindeki klinik şiddeti, hastalık kaynaklı ağrı, fibromiyalji varlığı ve daha yüksek depresyon ve anksiyete düzeyleri, iş hayatını olumsuz etkileyen önemli etkenlerdir.
  • Hastalığın tanısındaki gecikme ve tedavisiz dönemler, iş üretkenliğindeki düşmeler ile ilişkilendirilmiştir.
  • HS'li hastaların genel nüfusa kıyasla daha düşük bir gelir artışına ve daha düşük yıllık gelire sahip olduğu bulunmuştur.
  • HS'li hastaların yıllık sağlık giderleri kıyaslandığında yıllık bazda nerede ise iki kat daha fazladır. 
• Eğitim Üzerindeki Etkiler: 
  • Hastalığın başlangıç yaşı genellikle eğitimin en yoğun olduğu yıllarda ortaya çıkmaktadır.
  • Hastalığın eğitimi doğrudan etkilemediği, ancak akademik eğitim yılları boyunca biriken sağlık sorunlarının hastaların akademik fırsatlarını kısıtlayabileceği sonucuna varılmıştır.
•  İlişkiler ve Sosyal Hayat Üzerindeki Etkiler: 
  • HS'nin neden olduğu ağrı, akıntı, kötü koku ve lezyonların (özellikle kasık, anogenital ve koltuk altı gibi bölgelerdeki) varlığı hastaların sosyal damgalanma yaşamasına yol açar. Bu durum, hastaların sosyal ilişkilerden kaçınmasına, özgüvenlerinin düşmesine ve özellikle karşı cinsiyetle olan ilişkilerden uzak durmasına neden olabilir.
  • Lezyonlar ve ağrı nedeniyle oluşan utanç ve özgüven eksikliği, ikili ilişkilerin ve aile kurma kararlarının olumsuz etkilenmesinde önemli bir faktördür.
  • Hastaların evlilik kararlarını erteleme veya aile kurma arzularını gerçekleştirmede zorluk yaşama olasılığı yüksektir. 
• Cinsel Sağlık Üzerindeki Etkiler ve Cinsel İşlev Bozukluğu: 
  • HS'li hastalar, HS olmayan nüfusa göre cinsel partnerlerinden reddedilme veya tepki görme korkusunu daha fazla yaşarlar. Reddedilme korkusunun yaygın nedenleri arasında, güvensizlik ve fiziksel görünümle ilgili endişeler ve HS klinik alanlarında yara izleri yer almakta. İstikrarlı bir ilişkiye sahip HS'li hastaların ilişkilerini olumsuz etkilediğini ve ağrının cinsel ilişkilerine müdahale ettiğini belirttiler. 
  • HS, en sık kasık, genital ve perianal bölgeleri tuttuğu için, hastalarda cinsel işlev bozukluğu (seksüel disfonksiyon) oldukça yaygındır. Yapılan çalışmalar, HS hastalarının, sağlıklı bireylere kıyasla daha düşük cinsel yaşam kalitesine sahip olduğunu ve cinsel işlev bozukluğunun hem erkek hem de kadın hastalarda daha sık görüldüğünü göstermektedir. 
  • Ağrı nedeniyle cinsel ilişkiye girememe veya zamanla gelişen cinsel isteksizlik, çift ilişkilerinde olumsuz durumlara yol açarak hem kişinin özgüvenini hem de ilişkiyi etkileyebilir.
  • Erkek hastalarda, özellikle gluteal-genital lezyonların varlığında, sperm parametrelerinde bozulma ve erektil disfonksiyon (sertleşme bozukluğu) yaygın olarak rapor edilmiştir. Bu durum, genç erkeklerde spermatogenezin (sperm üretimi) ve cinsel işlevin bozulabileceğini düşündürmektedir. 
• Doğurganlık (Fertilite): HS'nin doğurganlık üzerindeki etkisi halen araştırılmakta olup, bazı çalışmalar çelişkili sonuçlar ortaya koymaktadır. 
  • Kadınlarda: Bazı çalışmalar, HS'nin özellikle 36-45 yaş grubundaki kadınlarda kısırlık (infertilite) riskinde bir artışla ilişkili olduğunu göstermektedir. Bu ilişki, HS ile sıkça ilişkilendirilen Polikistik Over Sendromu (PCOS) gibi hormonal faktörlere veya kronik iltihaplanmaya bağlı olabilir.
    • Gebelik düşünen kadın hastalar, HS tedavisinde kullanılan bazı ilaçların (sistemik antibiyotikler, biyolojik ajanlar) doğurganlık üzerindeki potansiyel etkileri veya gebelik komplikasyonları konusunda endişe duymaktadırlar. 
    • Çalışmalar, HS'li hamile kadınlarda düşük, erken doğum ve gebelik sırasında diyabet ve yüksek tansiyon gibi sağlık komplikasyonları riskinin daha yüksek olabileceğini göstermektedir.
  • Erkeklerde: HS'nin gluteal-genital lezyonları sperm parametrelerinin düşmesi ilişkilendirilmiştir, bu durum yerel iltihaplanma veya testislere uygulanan sürtünme/ısı gibi faktörlerle ilişkilendirilebilir. 
• Ruh Sağlığı Üzerindeki Etkiler: HS'li hastalarda ruh sağlığını değerlendiren birçok çalışma bulunmakta. Bu çalışmaların temel bulguları:
  • HS'li hastaların daha yüksek depresyon ve anksiyete oranlarına sahip olduğunu göstermiştir. Bu hastalar ayrıca genel popülasyona kıyasla daha fazla yalnızlık, sosyal izolasyon ve daha düşük öz saygı bildirmişlerdir. Yaygın Anksiyete Bozukluğu ile HS süresi arasında önemli bir korelasyon gözlemlemiştir.
  • HS'li hastalarda depresyon ve anksiyeteye ek olarak bipolar bozukluklar, şizofreni, kişilik bozuklukları, intihar davranışı ve maddeyle ilişkili bozukluklar dahil olmak üzere diğer ruhsal bozukluklar arasında önemli bir ilişki bulmuştur.
• Yaşam Kalitesi Üzerindeki Etkiler: HS'nin hastaların yaşam kalitesi üzerinde muazzam bir etkisi vardır.
  • Ağrı, kaşıntı, kötü koku ve HS şiddetinin daha yüksek değerleri, yaşam kalitesini olumsuz etkilemektedir. 

Hidradenitis Suppurativa (HS) hastalığının kronik seyri ile yukarıda tanımlanan olumsuzluklara karşı yaşam boyu sürdürülebilir bir strateji geliştirilmelidir.

Yaşam Boyu Sürdürülebilir Strateji

Erken tanı ve erken tedavi

Tanı sonrasında sürdürülebilir, etkili ve uzun vadeli tedavi/tedavilerin başlanması, hastaların yaşam kalitesi üzerinde son derece önemlidir.

Medikal Tedaviler: Hidradenitis Suppurativa (HS) hastalığının standart tıbbi müdahaleleri genellikle antibiyotikler, hormonal tedaviler ve biyolojik ilaçlardan oluşmaktadır. Özellikle son yıllarda kullanılmaya başlanan biyolojik ajanlar, orta ila şiddetli kliniği olan hastalarda; yaşam kalitesini, iş ve akademik verimliliği günlük aktivitede artışlar sağlayarak önemli ölçüde destekler sağlamaktadır. Biyolojik ajanların klinik üzerindeki bu olumlu bulguları, hastalık ile ilişkili psikolojik rahatsızlıkları iyileştirmeye yardımcı olacaktır. 

Cerrahi Müdahaleler: Hidradenitis Suppurativa (HS) hastalığının tekrarlayan ataklarında ortaya çıkan iltihaplı nodül ve fistüllerin tedavisinde sıklıkla cerrahi müdahaleye başvurulur. Lezyonların yerleşim alanlarındaki derinin cerrahi olarak çıkarılması (eksizyon), hastanın yaşam kalitesi ve ağrılarında önemli iyileşme sağlamaktadır.

Hastanın bilgilendirilmesi

Hidradenitis Suppurativa (HS) hastalığında hastanın bilgilendirilmesi, hastalığın kronik ve yaşam boyu süren olumsuz etkilerini yönetmek ve en aza indirmek için hayati öneme sahiptir. Hastanın, hastalığın kronik bir hastalık olduğunu ve yaşam kalitesini, kariyeri, eğitimi, ilişkileri ve ruh sağlığını olumsuz etkileyebileceğini bilmesi gerekir. Bu, hastalığı yönetmek için yaşam boyu sürdürülebilir bir strateji geliştirmesinin ilk adımıdır. Hastanın, hastalığın alevlenme dönemlerinde ortaya çıkabilen günlük fiziksel kısıtlamalar, yara izleri ve sosyal damgalanma gibi kalıcı sonuçlar hakkında bilinçlenmesi, proaktif tedaviye yönelmesini sağlar. Hastanın etkili ve uzun vadeli tedavilerin (medikal ve cerrahi) önemi hakkında bilgilendirilmesi, tedaviye uyumu artırır ve böylece yaşam kalitesinde iyileşme sağlar. Tedavi seçeneklerinin (antibiyotikler, biyolojik ajanlar, cerrahi) faydaları ve potansiyel riskleri hakkında bilgi sahibi olması, hastanın tedavi sürecine aktif katılımını ve tedavi kararlarına ortak olmasını sağlar. Sonuç olarak, hastanın bilgilendirilmesi, pasif bir hasta olmaktan çıkıp kendi hastalığının aktif bir yöneticisi haline gelmesini, tedaviye uyumunu artırmasını ve kronik hastalığın getirdiği zorluklara karşı fiziksel ve ruhsal dayanıklılığını güçlendirmesini sağlamaktadır.

Hastanın yaşam şekli ile alışkanlıkları ve diyetinin düzenlenmesi

Hidradenitis Suppurativa (HS) hastalığının yönetiminde, tıbbi tedavilere ek olarak alışkanlıklar, diyet ve yaşam şeklinde yapılacak düzenlemeler semptomların hafifletilmesinde ve alevlenmelerin azaltılmasında kritik öneme sahiptir. Bu düzenlemeler, hastalığın neden olduğu kronik iltihabı azaltmayı ve genel sağlığı iyileştirmeyi amaçlar.

Alışkanlıklar ve Yaşam Şeklinde Yapılacak Düzenlemeler: 

• Tütün ürünlerinin (sigara vb.) kullanımını tamamen bırakmak. Hidradenitis Suppurativa için önemli bir risk faktörüdür. Hastalığın şiddetini ve vücutta etkilenen bölge sayısını artırır. Bırakma, alevlenmeleri azaltmaya yardımcı olabilir.
• Fazla kilo veya obezite varsa sağlıklı ve sürdürülebilir bir diyet ve egzersizle kilo vermek.Obezite, HS'nin şiddetini artırır. Kilo kaybı, özellikle obez hastalarda, semptomlarda iyileşme sağlayabilir.
• Dar giysilerden, sürtünmeye neden olan kumaşlardan kaçınmak. Hava alan, pamuklu ve bol giysileri tercih etmek. Lezyonların bulunduğu bölgelerde mekanik stresi ve tahrişi azaltarak yeni lezyon oluşumunu ve alevlenmeleri önler.
• Etkilenen bölgeleri temiz ve kuru tutmak. Parfümsüz, hafif antibakteriyel sabun veya duş jelleri kullanmak. Bölgeyi sert ovalamaktan kaçınmak. Hiyjenik ve cilt bakımına dönük bu öneriler bakteri üremesini azaltmaya ve enfeksiyon riskini önlemeye yardımcı olur.
• Yüksek stres seviyelerinden kaçınmak; meditasyon, yoga, derin nefes egzersizleri veya danışmanlık gibi stres azaltma tekniklerini rutinleştirmek.Stres, alevlenmeleri tetikleyebilir. Stresi yönetmek, bağışıklık sistemini destekler ve iltihabı azaltır.
• Kıl köklerinin tahrişini ve tıkanmasını önleyerek alevlenmeleri tetiklemeyi azaltır. Lezyonların olduğu bölgelerde (özellikle aksilla ve kasık) tıraş olmaktan kaçınmak.

Diyet ve Beslenme Düzenlemeleri: HS hastaları için spesifik, herkes için geçerli tek bir diyet olmamakla birlikte, iltihabı azaltmayı hedefleyen ve bazı tetikleyici gıdalardan kaçınmayı içeren beslenme yaklaşımları önerilmektedir. Diyet ve yaşam tarzı değişiklikleri kişiye özeldir ve HS tedavisinde tıbbi tedavileri tamamlayıcı rol oynar. Herhangi bir büyük diyet değişikliği yapmadan önce, hastaların bir dermatolog ve beslenme uzmanı/diyetisyen rehberliğinde hareket etmeleri şiddetle önerilir.

• Kaçınılması Gereken Potansiyel Tetikleyici Gıdalar:
  • Yüksek Glisemik İndeksli Gıdalar: Kan şekerini hızla yükselten rafine şekerler, beyaz unlu mamuller (beyaz ekmek, makarna, kekler), tatlılar ve şekerli içecekler. (Bunlar insülin direncini ve iltihabı artırabilir.)
  • Süt ve Süt Ürünleri: Bazı araştırmalar, inek sütü ve süt ürünlerinin (peynir, yoğurt) içerdiği hormonlar nedeniyle iltihabı tetikleyebileceğini ve HS semptomlarını kötüleştirebileceğini göstermektedir. Bitkisel bazlı süt alternatifleri (badem, yulaf vb.) denenebilir.
  • Maya İçeren Gıdalar: Bira mayası (Brewer's yeast), bazı soslar, bazı işlenmiş ekmekler ve fermente yiyecekler. Bazı hastalar mayaya karşı antikor geliştirebilir.
  • İşlenmiş ve Yağlı Yiyecekler: Fast food ürünleri, cipsler, işlenmiş etler (salam, sosis vb.), yüksek miktarda doymuş ve trans yağ içeren kızartmalar.
• Tercih Edilmesi Gereken Gıdalar (Anti-enflamatuar Diyet):
  • Akdeniz Diyeti: Taze meyve ve sebzeler, tam tahıllar, sağlıklı yağlar (özellikle zeytinyağı), baklagiller, balık ve tavuk gibi anti-enflamatuar gıdalara odaklanmak.
  • Omega-3 Yağ Asitleri: Somon, ceviz, keten tohumu ve chia tohumu gibi omega-3 açısından zengin gıdalar tüketmek (iltihabı azaltmaya yardımcı olur).
  • Lifli ve Besin Açısından Zengin Gıdalar: Kan şekerini dengelemeye yardımcı olan lifli meyve, sebze, kuruyemiş ve tam tahılları artırmak.
  • Antioksidanlar ve Baharatlar: Zerdeçal, zencefil gibi güçlü anti-inflamatuar özelliklere sahip baharatları beslenmeye eklemek. 

Hastanın fiziksel ve ruhsal dayanıklılığının arttırılması

Hastalığın yaşam kalitesi üzerindeki olumsuz etkisini azaltmak için hastaların terapi ve eğitim programları aracılığıyla hastalığın tüm yüküne karşı dayanıklılığı (yılmazlığı) öğrenmeleri sağlanabilir. Bu nedenle, yaşam kalitesini iyileştirmeye yardımcı olmak amacıyla, tıbbi tedaviye ek olarak terapi ve eğitim programları desteklenmelidir. Dayanıklılığın arttırılması, hastanın hastalık ile başa çıkmasını sağlarken, günlük aktivitedeki geri çekilmeler azalacağı için psikolojik olumsuz yük de azalmış olacaktır.

Sosyal destek

Hidradenitis Suppurativa (HS) hastalığında evli hastaların yaşam kalitelerinin, boşanmış, ayrılmış veya dul ya da sosyal izolasyon yaşayan kişilere göre daha yüksek olduğu gözlenmiştir. Bu durum, daha yüksek sosyal desteğin önemini göstermiştir. Bu nedenle; hastaların aileleri, arkadaşları ve eşlerine hastalık hakkında detaylı bilgilendirme yapılırken, sosyal desteğin önemi özellikle vurgulanmalıdır. Ayrıca hastanın sosyal destek gruplarına katılması oldukça önemlidir. Hastanın, lezyonlar, ağrı ve yara izleri nedeniyle yaşadığı reddedilme korkusunun yaygın bir durum olduğunu bilmesi, güvensizlik hislerini normalize etmesine ve ilişkilerini yönetme konusunda destek aramasına yardımcı olur.

Psikolojik destek

Hidradenitis Suppurativa  sadece fiziksel değil, aynı zamanda ciddi psikolojik ve sosyal yüke neden olan kronik bir hastalıktır. Hastalığın ağrı, akıntı, kötü koku, yara izleri ve tekrarlayıcı doğası; depresyon, anksiyete, düşük öz saygı ve sosyal izolasyon gibi yaygın psikiyatrik komorbiditelere yol açar. Bu nedenle, HS tedavisinde psikolojik destek hayati önem taşır ve tedavinin ayrılmaz bir parçası olmalıdır. Bu amaçla hastalar; 

• Psikoterapi (Özellikle Bilişsel Davranışçı Terapi - BDT): Hastanın olumsuz düşünce kalıplarını (örn. reddedilme korkusu, düşük öz saygı) değiştirmesine, stresle başa çıkma mekanizmaları geliştirmesine ve kronik ağrıyı yönetmesine yardımcı olur.

• Psikiyatrik Tedavi: Şiddetli depresyon, anksiyete veya diğer psikiyatrik bozukluklar için uygun ilaç tedavisi ve takibi.

• Cinsel Terapi: Cinsel işlev bozukluğu veya yakın ilişkilerde yaşanan zorluklar konusunda destek sağlar.

• Stresin alevlenmeleri tetikleyebileceği bilinciyle, hastalara meditasyon, mindfulness, yoga ve düzenli hafif egzersiz gibi stres azaltma teknikleri konusunda rehberlik edilmelidir.